Op deze pagina vindt u ervaringen en verhalen van mantelzorgers die vanuit de persoonlijke beleving verteld worden.
Deze persoonlijke verhalen kunnen over een aspect van de zorg gaan, over de (positieve of negatieve) ervaring met reguliere instanties, over het plezier dat u aan de zorg beleeft, over de veranderende relatie die u met degene die u
verzorgt, hebt enzovoort.
Soms zijn deze verhalen gepubliceerd in de driemaandelijkse uitgaven van de Nieuwsbrief Mantelzorg.
Genieten van het leven zolang het kan - september 2008
Mantelzorger Harrie Daems (83) uit Dommelen zorgde jarenlang voor zijn vrouw, die de ziekte van Alzheimer heeft. Sinds een jaar is zij opgenomen in een verpleeghuis, maar nog steeds neemt Harrie veel zorgtaken op zich. Hij gaat elke dag langs om eten te geven en om een wandelingetje te maken. Hoewel zijn vrouw hem nauwelijks nog herkent, schenkt de mantelzorg hem veel voldoening.
Hij is blij dat hij nog lange tijd voor haar heeft kunnen zorgen in hun eigen woning. Hoewel de zorgtaak niet meer zo veelomvattend is als toen ze nog thuis woonde, blijft het voor Harrie een zware opgave. Juist daarom is hij zo blij dat hij eerder de mogelijkheden van vakanties voor mantelzorgers ontdekt heeft. Die bieden veel ontspanning en verlichting, is zijn ervaring.
Harrie kan zich nog goed herinneren hoe de ziekte bij zijn vrouw begon: “Zo’n vijf jaar geleden begon ze voor het eerst te merken dat ze vergeetachtig werd. Ze wilde een puzzel oplossen in de krant, maar dat lukte haar niet meer. Huilend kwam ze naar me toe: ‘waarom kan ik dit niet Harrie?’ Eerst dachten we aan vergeetachtigheid, wat normaal is als je ouder wordt. Samen volgden we cursussen om het geheugen te trainen. Maar het mocht niet baten, want al snel werden de symptomen erger. Ze kon niet meer lezen en schrijven. De diagnose Alzheimer werd gesteld. Het was een schok, mijn vrouw was altijd heel actief en zette zich overal voor in. Ze is in veertig jaar niet een keer naar de dokter ge¬-weest, en nu dit. We konden het niet begrijpen.”
Het echtpaar Daems woonde al in een seniorenbungalow, maar toch waren er nog aanpassingen nodig om het allemaal wat makkelijker te maken voor Harrie en zijn vrouw. “Het eerste wat ik deed was een vaatwasser aanschaffen”, zegt Harrie lachend. “In de woonkamer hebben we een brede deur laten maken, zodat ze er met een rolstoel door kon. Ook in de badkamer hebben we wat kleine aanpassingen gedaan.” Harrie schroomde niet om ook wat hulptroepen in te schakelen. “Natuurlijk hebben mijn kinderen veel voor mij betekend, en nog. Maar ik heb ook veel steun gehad aan het steunpunt Mantelzorg in Valkenswaard en de Thuiszorg. Ik zou alle mantelzorgers willen aanraden om de hulp te pakken die je kunt krijgen, want dat geeft verlichting. Je kúnt niet alles zelf doen.”
Fijne vakanties
Harrie heeft altijd van het leven genoten, samen met zijn vrouw. Zelfs toen het noodlot toesloeg, deinsde hij er niet voor terug om activiteiten te ondernemen. Verschillende keren is hij op vakantie geweest met Mezzo en de Alzheimer stichting. Hij koestert warme herinneringen aan deze bijzondere vakanties. “Eén keer zijn we naar Wijk aan Zee geweest en twee keer naar Beek, bij Nijmegen. Het waren groepsvakanties die goed begeleid werden door vrijwilligers en beroepskrachten. Zo konden we tot rust komen, maar er was ook ruimte voor gezellige spelletjes en eenvoudige excursies. Mijn vrouw genoot volop.”
“Tijdens de vakantie naar Wijk aan Zee maakten we ook uitstapjes met de bus, terwijl mijn vrouw achterbleef in het hotel,” vertelt Harrie. “Ik voelde me dan vrij van zorgen, want ik wist dat er goed voor haar gezorgd werd.” Tijdens groepsreizen is er ruimschoots gelegenheid om zelf dingen te doen. Harrie: “We gingen dan bijvoorbeeld met zijn tweetjes wandelen in de bossen, of ergens wat drinken.” Harrie toont de fotoboeken van de laatste vakanties met zijn vrouw. “Ik heb dankbaar gebruik gemaakt van het aanbod. Ik zou het alle mantelzorgers willen aanraden, want het geeft je de gelegenheid om eens lekker te ontspannen. Je hoeft nergens lid van te zijn en bovendien vond ik het niet echt duur.” Harrie staat nog steeds middenin het leven. Hij is aangesloten bij verschillende verenigingen, waarmee hij soms ook op vakantie gaat. “Even de zorgen loslaten, ik ben afgelopen Kerst nog met de bus naar Tirol geweest. Je ontmoet er mensen, ik heb er zelfs contacten aan overgehouden. Zo lang het kan, ga ik op vakantie!”
Ondersteuningsgroep voor ex-mantelzorgers - september 2008
Sjef van Gestel vertelt over zijn ervaringen in de eerste ondersteyunningsgroep voor ex - mantelzorgers.
“Toen mijn echtgenote na een lange ziekte¬periode in december vorig jaar overleed, ben ik ondanks de steun van velen, in een diep gat gevallen. Enkele maanden na haar overlijden las ik in de nieuwsbrief van ‘Steunpunt Mantelzorg Verlicht’ dat er bijeenkomsten waren gepland voor mantelzorgers wiens partner is overleden. Wel werd van de deelnemers een actieve bijdrage gevraagd.
Daar heb ik een tijdje over moeten na denken: aan vreemden het verhaal vertellen van je verdriet, dat vind ik nogal wat. Bovendien wist ik niet zeker of ik er wel iets aan zou hebben. Uiteindelijk besloot ik toch in te schrijven. We zijn op 31 januari met een klein groepje begonnen. Nu wij op 4 augustus deze bijeenkomsten hebben afgesloten kan ik zeggen dat ik er veel aan heb gehad.
Met mensen, die ook in een moeilijke periode zitten, te praten en naar hen te luisteren heeft mij goed gedaan. Hun belevenissen en ervaringen zeggen mij meer dan adviezen van anderen die nog nooit in een dergelijke nare situatie zijn geweest.
Al vrij spoedig voelde ik mij in deze bijeenkomsten op mijn gemak. Ik voelde dat ik werd begrepen en dat was een stimulans om een actieve bijdrage te leveren. Dat kwam voor een groot deel ook door de ongedwongen, prettige manier waarop leiding werd gegeven aan de discussies. Liever had ik het groepje groter gehad, zodat we nog meer ervaringen hadden gehoord. Wij vinden het jammer dat nog zo weinigen van deze unieke kans profiteren, omdat wij ervan overtuigd zijn dat zij, net zoals wij, daar veel profijt van hebben.”
De nieuwe serie ‘Ondersteuningsgroep voor ex-mantelzorgers’ vindt plaats op:
16 en 30 oktober, 13 en 27 november, 11 december, van 10.00 tot 12.00 uur in De Kroon.
“Je zegt nooit nee en gáát maar door” - juni 2008
Helma Wissink (54) uit Veldhoven zorgt al sinds haar jeugd voor anderen, ze is eraan gewend geraakt maar raakte toch overbelast door haar mantelzorgtaak. Toen ze dertien jaar oud was, kreeg ze onverwacht nog een klein zusje. De moeder van Helma schakelde haar al snel in als oppas. Helma’s vader kampte zijn hele leven met een zwakke gezondheid, twintig jaar lang heeft Helma de zorg voor hem op zich genomen. En ook de moeder van Helma is langdurig ziek geweest, vorig jaar in juli overleed zij aan de gevolgen van longemfyseem. Het is een zware tijd geweest voor Helma, er was duidelijk sprake van overbelasting. Ze vertelt hierover: “Je gaat maar door en zegt nooit nee. Maar op een gegeven moment merk je dat je op bent, je bent uitgeblust.”
“Het mantelzorgen deed ik graag, ik vond ook dat ik het móest doen”, blikt ze terug. “Maar het was ook zwaar en intens, omdat je er in gedachten altijd mee bezig bent. Met name voor mijn moeder vond ik het soms moeilijk. Enkele keren heb ik letterlijk haar leven gered. Ze werd opgenomen in het ziekenhuis, en als mantelzorger zag ik dat het mis ging, terwijl het verplegend personeel niks in de gaten had. Ik ging elke dag naar het ziekenhuis om mijn moeder te voeden.” Wat Helma miste in die tijd, was de steun van haar broers en zussen. “Eén zus zorgde ook voor mijn moeder, maar de andere vier helemaal niet. Ik hield ze wel op de hoogte, maar ze kwamen altijd pas langs als de crisis voorbij was. En dan zeiden ze: ‘Het valt toch wel mee?’ Ik vond dit erg frustrerend, ik kreeg van hen ook nauwelijks waardering.”
Tijdens het ziektebed van haar moeder kwam Helma in contact met Steunpunt Mantelzorg Veldhoven. Dit contact heeft haar veel steun gegeven. Ze vertelt hierover: “Ik heb drie keer een mantelzorgconsulent op bezoek gehad, en dat heeft me veel goed gedaan. Van haar kreeg ik het advies om wat afstand te nemen. En hoewel ik het moeilijk vond, heb ik dat ook gedaan. Langzaam werden mijn zorgen wat minder, ik was er niet meer continu mee bezig. Ik kon hierdoor ook weer meer tijd besteden aan mijn gezin en het huishouden, want dat is ook belangrijk.”
Inmiddels is de moeder van Helma bijna een jaar geleden overleden, en haar leven is nog steeds niet helemaal op orde. Maar langzaam maar zeker begint het te komen, mede dankzij de hulp van haar mantelzorgconsulent. “Ik probeer op haar aanraden mijn huis op te ruimen, want door de mantelzorg ben ik daar lange tijd niet aan toe gekomen”, vertelt Helma. “Ook de administratie ligt al jaren stil, dit wil ik echt weer gaan bijwerken.” Onlangs heeft Helma haar situatie besproken met haar huisarts. Ook dit heeft haar een zetje in de rug gegeven, want nu krijgt ze een paar uur per week hulp aan huis. Daarnaast is Helma een vaste bezoeker van de inlopen van het Steunpunt, hier kan ze haar verhaal kwijt bij lotgenoten.
Tenslotte heeft Helma nog enkele tips voor mantelzorgers die zich overbelast voelen. “Probeer je mantelzorgtaak met iemand te delen, want samen zorgen geeft verlichting. Je hebt veel steun aan elkaar. En praat erover: met de huisarts of iemand van het Steunpunt. Je kunt je verhaal kwijt, maar je krijgt ook praktische tips. En wat echt belangrijk is, is dat je probeert om de zorgen uit je hoofd te zetten. Gewoon eens een dagje weg met de trein en genieten, dat geeft een bevrijd gevoel.”
Om privacy redenen is de naam Helma Wissink gefingeerd.
Balans tussen werk en zorg - september 2007
Het thema van de Dag van de Mantelzorg is dit jaar ‘mantelzorg en werk’. Het is een thema dat veel mensen zal aanspreken, omdat er in ons land bijna anderhalf miljoen mensen zijn die de zorg voor een ander combineren met een baan. Of anders gesteld: gemiddeld één op zeven werknemers heeft mantelzorgtaken.
Dat dit niet altijd makkelijk is, weet ook Wilbert van Deursen. Hij is directeur van Paladijn, de welzijnsorganisatie voor Valkenswaard en Waalre. Daarnaast zorgt hij voor zijn dementerende vader, dus hij kan spreken uit ervaring.
Openheid
Mantelzorgers met een betaalde baan kom je overal tegen, dus ook bij Paladijn. ‘Laatst zaten we met tien mensen aan tafel tijdens de pauze en opeens bleek dat drie van ons mantelzorger zijn’, vertelt Wilbert. ‘Bij Paladijn is er gelukkig veel openheid over dit soort dingen. Als een werknemer te maken krijgt met de zorg voor een naaste, dan kan dat allemaal besproken en geregeld worden.’ Helaas is dit niet overal het geval, maar toch is het voor een mantelzorger belangrijk om de situatie direct aan te kaarten bij de leiding¬gevende. Wilbert weet uit ervaring dat dit de beste weg is. ‘Als er begrip is voor de situatie, dan heeft dat voor de toekomst een positieve uitwerking. En wat ik ook altijd adviseer, is om er even de CAO op na te slaan, dan weet je wat je rechten zijn als werknemer.’
De helpende hand
Wilbert heeft nog een goed advies voor mantelzorgers: maak gebruik van alle soorten hulp die er zijn. Dat kan professionele hulp zijn, maar ook gewoon een helpende hand van iemand uit de omgeving. ‘Ik zelf heb heel veel hulp van de buurvrouw’, vertelt Wilbert. ‘Zij verzorgt de was en doet de boodschappen voor mijn vader. Het is geruststellend dat ik weet dat ik eventueel op haar kan terugvallen. Maar ook de thuiszorg neemt een belangrijk deel van de zorgtaken over. En dan met name de praktische zaken, zoals aankleden en poetsen.’ Sommigen deinzen ervoor terug om op zoek te gaan naar hulp bij de zorgtaak, maar er zijn altijd organisaties in de buurt die hulp kunnen bieden.
Tijd voor jezelf
Voor alle mensen geldt dat het belangrijk is om af en toe tijd voor jezelf te nemen, maar voor een mantelzorger is dit niet altijd vanzelfsprekend. Zeker wanneer je te maken hebt met de combinatie tussen werken en zorgen moet je soms heel bewust voor jezelf kiezen. ‘Ik probeer dat ook echt met enige regelmaat te doen’, vertelt Wilbert. ‘Ik ga dan bijvoorbeeld even in de bossen wandelen, maar wel met het mobieltje uit!’
Verlofregelingen
Als u wil weten welke regelingen de overheid biedt voor verlof, dan is de website van sociale zaken en werkgelegenheid een interessante voor u. Op www.szw.nl staan uitgebreid begrippen besproken zoals ‘kortdurend zorg¬verlof’, ‘calamiteitenverlof’, ‘langdurend zorgverlof’ en ‘onbetaald verlof’. Op de website van CZ www.czmedicinfo.nl is ook veel informatie te vinden over verlofregelingen.
Verslag van een "mantelzorgcarričre'': ''Mevrouw, uw man is dementerend!" - september 2006
“Mevrouw, uw man is dementerend! Het werd wel in minder directe bewoordingen uitgesproken, maar de uitwerking was er niet minder om. En dat terwijl wij, ons gezin, de boodschap wel hadden zien aankomen. We voelden al geruime tijd aan dat we ons niet langer konden verschuilen achter het smoesje dat de vergeetachtigheid van mijn man aan zijn suikerziekte te wijten zou zijn.
En zo ben je dan plotsklaps mantelzorger, een functie waarin ik, volgens de adviezen van allerlei hulpverleners die weldra over de vloer kwamen, "vooral ook aan mezelf moest denken". Maar zelf zag ik dat anders. Ik wilde onze huwelijksbelofte in de praktijk brengen, te weten: elkaar in goede en in slechte dagen steunen ''tot de dood ons scheidt."
Al gauw bleek dit geen eenvoudige opdracht. Ik was mijn hele leven actief geweest in vrijwilligers en bestuurswerk en moest weldra de ene na de andere functie opgeven. Maar wat nog veel moeilijker was: ik moest alle voornemens die ik had om samen met mijn man dingen te gaan ondernemen, in één klap laten varen. Alle mooie plannen vielen in duigen en daar kwam maar één ding voor in de plaats: zorgen en nog eens zorgen.
Geleidelijk werd deze zorgtaak overigens wel wat minder, want er kwam voor mijn man dagbehandeling in het verpleeghuis in Bakel. Eerst twee dagen per week, later vier en weer later zes. Maar ook op deze lag er voor mij een stevige zorgtaak. Zo was ik ’s morgens altijd al twee uur in de weer voordat mijn man werd opgehaald. Gelukkig heeft hij de dagbehandeling en de busreisjes altijd als heel plezierig ervaren.
Dit alles is nu achter de rug, want mijn man is volledig opgenomen in het verpleeghuis. Het was niet meer te doen. ‘s Nachts ging hij uit bed en dan wist hij in zijn eigen huis de weg niet meer. Zo te zien is hij niet ongelukkig in het verpleeghuis. Dat doet me goed. Maar zelf ben ik nu wel voor de taak komen staan om als mantelzorger een nieuwe invulling aan mijn leven te geven. Ik zal proberen te schetsen hoe ik dat doe.
Minstens vier keer per week ga ik mijn man opzoeken. We gaan dan samen iets doen, bijvoorbeeld kaarten. Als het weer het toelaat, maken we een wandeling in de omgeving en drinken dan onderweg ergens koffie. Ik kijk dan om me heen en zie mensen die het veel moeilijker hebben, die bijvoorbeeld de zorg hebben voor een gehandicapt kind. Dan ben ik dankbaar dat wij tenminste nog zeventig goede jaren hebben gehad. Ook besef ik dat ik in de nieuwe situatie vrij ben om te gaan en te staan waar ik wil. Ik kan winkelen, tv-kijken of bij vrienden op bezoek gaan.
Dat neemt niet weg dat de eenzaamheid groot is. De avonden zijn lang en sommige vrienden laten het afweten. Soms lijkt het of er gedacht wordt dat iemand die in een verpleeghuis verblijft al uit het bevolkingsregister verdwenen is.
Ik probeer die eenzaamheid voor te blijven. Zo heb ik een hondje aangeschaft. Dat brengt plezier in huis, je gaat met hem wandelen en je praat tegen hem. Ook ben ik met een computer aan de slag gegaan. Die helpt me de avonden op een prettige en leerzame manier te vullen. En de kinderen hoeven zich geen zorgen te maken dat ik alleen zit.
Al met al vind ik dat ik geen onprettig leven heb, te meer omdat mijn man in goede handen is. Mijn advies luidt dan ook: leer genieten en vul je tijd positief in. Want wat goed weg is, kan niet slecht terugkomen.
